Stowarzyszenie Rodzin Chorych Na Zespół Marfana

Zajmujemy się pomocą osobom dotkniętym nieuleczalną chorobą genetyczną, Zespół Marfana odpowiada za zniekształcenia kręgosłupa, uszkodzenia serca i aorty oraz ciężkie choroby oczu. Umiejetność dbałości o zdrowie pomaga chorym. Każdy może skorzystać z naszych doświadczeń.

Do prowadzenia rehabilitacji i upowszechniania wiedzy osobom dotkniętym Zespołem Marfana oraz szerzenia informacji o rzadkich zespołach genetycznych i pomocą osobom z tymi zespolami.

Misja naszej organizacji od początku działalności wypływa z chęci ułatwienia życia osobom i rodzinom z dużymi problemami zdrowotnymi. Od początku naszej działalności czynimy usilne starania, aby nasze dzieci były właściwie rehabilitowane, dowartościowane społecznie, a w przyszłości - w miarę ich możliwości i zdolności - mogły pracować zawodowo.

Stowarzyszenie jest dobrowolnym, trwałym i samorządnym zrzeszeniem o celach niezarobkowych, które samodzielnie określa swoje cele, programy działania i struktury organizacyjne oraz uchwala akty wewnętrzne dotyczące jego działalności, opierając ją na pracy społecznej członków. (DEFINICJA - z Wikipedii)

1) - organizacja pozarządowa (NGO) to trzeci sektor aktywności, wszyscy zainteresowani wiedzą, że nie jest to działalność dochodowa.

Wyraźnie zwracam uwagę - jest to organizacja pozyskująca środki na działalność poprzez aktywność jej członków, zmierzającą do wypełnienia misji.

2) - obszar działalności stowarzyszenia zależy od wielkości organizacji oraz jej zamożności. Aktywność i zaangażowanie członków, jakże istotne, plasują się dopiero na trzecim stopniu ważności.

3) - członkowie, rozumiejąc misję organizacji, zmierzają do realizacji jej założeń poprzez własną aktywność.

Z powyższych treści wynika, że wszelka działalność pociąga za sobą powstawanie kosztów, i – z drugiej strony - nie ma realnej aktywności stowarzyszenia bez środków finansowych na jej pokrycie (koszt to praca wolontariacka lub nawet własny wkład finansowy).

Jednak nasze Stowarzyszenie często podejmuje działania nie dysponując odpowiednimi funduszami, szczególnie w przypadkach wymagających natychmiastowej interwencji. Trzeci stopień ważności, mówiący o zaangażowaniu członków, staje się wtedy wartością pierwszorzędną.

Stowarzyszenie realizuje swoje cele Statutowe przez:

1. rozwijanie różnorodnych form pomocy dla chorych, niepełnosprawnych
2. popularyzacja wiedzy o chorobach, uzależnieniu alkoholowym i innych uzależnieniach
3. współpracę z jednostkami samorządu terytorialnego i organami administracji państwowej oraz instytucjami i organizacjami innych państw w realizowaniu celów statutowych.
4. pomoc wzajemną rodzin dotkniętych chorobą lub patologią społeczną;
5. zabieganie w ośrodkach leczniczych i rehabilitacyjnych o wzmożenie prac nad osiągnięciem wczesnej wykrywalności schorzeń i pełnej rehabilitacji;
6. przebudowę systemu prawnego dla zwiększenia szans chorych i słabszych na osiągniecie samodzielności społecznej i zawodowej

Działania prowadzone przez Stowarzyszenie:

1 - prowadzenie punktu informacyjno-konsultacyjnego;
2 - prowadzenie witryny www.marfan.pl
3 - wyszukiwanie pomocy i informacji medycznych, rehabilitacyjnych, prawnych na zapotrzebowanie członków lub zainteresowanych
3 - załatwianie pilnych spraw (szkoła, PCPR, MOPS, lekarz…)
4 - organizowanie spotkań członków
5 - prowadzenie turnusów rehabilitacyjnych
7 - realizowanie projektów dofinansowywanych ze środków MOPS bądź UE, wspierających i aktywujących niepełnosprawnych
10 - wydawanie publikacji ( książka „Zespół Marfana”, biuletyn „Nasze Życie” )
11 - opracowywanie materiałów informacyjnych (plakaty, kalendarze, listy itp.)
12 - udział w konferencjach i spotkaniach związanych z działalnością organizacji