„Choroby rzadkie - życie poza systemem”.
Trudna diagnostyka, brak leków lub ograniczony dostęp do leczenia. Brak lub trudny dostęp do ośrodków medycznych, które specjalizują się w chorobach rzadkich oraz brak systemowych rozwiązań opieki dla chorych na choroby rzadkie. Brak lub ogromne problemy związane z zapewnieniem leczenia i rehabilitacji oraz ich finansowania dla „młodych dorosłych” to codzienność osób chorych na choroby rzadkie.
Aby chociaż w części pomóc chorym i ich rodzinom w roku 2000 powstało Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie „Ars Vivendi” działające jako organizacja samopomocowa.
Było nas 15 osób a dzisiaj Stowarzyszenie liczy ponad 700 członków. Świadczy to o tym jaki wielkie jest zapotrzebowanie na pomoc dla chorych na choroby rzadkie, której pomimo upływu lat nie zabezpiecza System Ochrony Zdrowia w Polsce
Od roku 2005 posiadamy status Organizacji Pożytku Publicznego.
W naszym działaniu opieramy się na dobrej woli i otwartym sercu wszystkich, którzy pomagają nam w tym, aby wnieść radość i uśmiech na dziecięce twarze.
Zaczynaliśmy wszystko od Fenyloketonurii.
Ze względu na konieczność stosowania bardzo kosztownej diety niskobiałkowej, nie refundowanej przez NFZ, rodziny dzieci chorych na fenyloketonurię są skazane na ogromne obciążenia finansowe (dieta niskobiałkowa 10-15 krotność kosztów zwykłej diety).
Nie stosowanie diety prowadzi do trwałego, nieodwracalnego uszkodzenia centralnego układu nerwowego (mózgu) chorego dziecka, co prowadzi nieuchronnie do upośledzenia umysłowego i skutkuje brakiem możliwości samodzielnego funkcjonowania (konieczność zabezpieczenia podstawowych czynności życiowych chorego), a w skrajnych przypadkach, samookaleczeniami i zgonem. ( więcej na stronie: www.fenyloketonuria.org)
„Ars Vivendi” wspomaga takie rodziny aby mogły zabezpieczyć dietę chorym dzieciom, tym samym zapobiegając życiowemu nieszczęściu zarówno chorych jak i ich rodzin.
Kolejne problemy jakie przeszło na pokonywać to dostępność do leków sprowadzanych w tzw „imporcie docelowym”.
Dotyczy to bardzo dużej grupy podopiecznych naszego Stowarzyszenia, chorych na rzadkie genetyczne choroby metaboliczne jak: choroba syropu klonowego, kwasica izowalerianowa, kwasica propionowa, kwasica glutarowa,kwasica metylomalonowa MMA, Tyrozynemia. LCHADD, MCADD i wiele innych.
Są to wszystko rzadkie choroby genetyczne o ciężkim przebiegu, bezpośrednio zagrażające życiu pacjentów, które bez stosownego leczenia są śmiertelne.
Brak dostępności do refundowanych leków jest tym bardziej niezrozumiały gdyż powyższe schorzenia są diagnozowane bezobjawowo w Programie Badań Przesiewowych Noworodków finansowanym z budżetu MZ.
Po ostatnich nowelizacjach Ustawy Refundacyjnej i umieszczonych w nich zapisach antypacjenckich, Minister Zdrowia masowo odmawia refundacji leków koniecznych do utrzymania zdrowia i życia chorych na choroby rzadkie.
Ars Vivendi angażuje się w pomoc tym chorym świadcząc wsparcie natury prawnej jak i pomoc w uzyskaniu refundacji z NFZ.
Następna grupą chorych którzy wymagają naszego szczególnego wsparcia są pacjenci dla których nie ma w kraju leków refundowanych.
Od 2012 roku zabezpieczamy leczenie charytatywne kilkunasto osobowej grupie chorych na Chorobę Fabry’ego.
Miesięczny koszt leczenia chorego w zależności od masy ciała wynosi od 40 – 80 tys. złotych.
Choroba Fabry’ego to rzadkie schorzenie genetyczne. Nieleczone skazuje na życie w bólu i prowadzi do nieodwracalnych uszkodzeń serca, nerek i mózgu. Polska jest jedynym krajem Unii Europejskiej, w którym pacjenci z chorobą Fabry’ego pozostają bez niezbędnej terapii.
Naszym celem, poprzez aktywny współudział w pracach oraz dialog z władzami, instytucjami i ośrodkami zajmującymi się terapią chorób rzadkich, z pomocą Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, jest organizacja właściwego i efektywnego systemu terapii i opieki dla osób z chorobami rzadkimi.
Ars Vivendi od wielu lat jest inicjatorem i aktywnym uczestnikiem prac nad utworzeniem Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich.
Tylko rozwiązania systemowe mogą zapewnić stosowną opiekę dla chorych na choroby rzadkie.
Aby nasze działania w tym zakresie były bardziej skuteczne „Ars Vivendi” przystąpiło do współpracy z parasolowymi organizacjami pacjenckimi krajowymi i europejskimi. Jest członkiem Federacji Pacjentów Polskich, Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN, Europejskiej organizacji parasolowej dla chorób rzadkich - EURORDIS, Europejskiego Stowarzyszenia EU PKU.
