• Pomagaj z nami!

    Rozliczając z nami PIT
    możesz przekazać 1% na cele statutowe
    Gdańskie Stowarzyszenie Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią
    KRS 0000119375

Misja
Gdańskie Stowarzyszenie Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią jest organizacją skupiającą pacjentów z terenu Polski Północnej chorych na rzadką chorobę metaboliczną - fenyloketonurię. Członkami stowarzyszenia są głównie dzieci i młodzież szkolna oraz osoby dorosłe z PKU.

Leczenie tej choroby polega na przestrzeganiu rygorystycznej diety niskobiałkowej. Dzieci rozwijają się dobrze pod warunkiem, że nie jedzą mięsa, jaj, ryb, mleka i jego produktów, pieczywa, makaronów, roślin strączkowych, czekolady... Podstawą diety jest specjalistyczna żywność niskobiałkowa oraz preparaty białkowe (mieszanina aminokwasów bez fenyloalaniny). Przestrzeganie diety jest bardzo uciążliwe i kosztowne. Bardzo ważne jest wprowadzenie diety we wczesnym okresie noworodkowym, aby zapobiec uszkodzeniu ośrodkowego układu nerwowego i przestrzeganie jej przez całe życie.

Staramy się w naszej działalności poprawić jakość życia dzieci i młodzieży z tą chorobą poprzez organizację wypoczynku letniego,imprez rekreacyjnych i kulturalnych, które dają im choć trochę radości.
Ważnym zadaniem Stowarzyszenia jest prowadzenie edukacji dzieci, młodzieży oraz rodziców, podczas warsztatów i szkoleń dietetycznych, aby poznali zasady diety niskobiałkowej i żeby ją przestrzegali przez całe życie.
Środki na sfinansowanie tej działalności pochodzą głownie z darowizn, o które musimy sami zabiegać.

Prowadzone działania
- organizacja obozu integracyjnego dla dzieci z PKU w Danii - dwutygodniowy wyjazd dla 25 dzieci w wieku szkolnym
- organizacja kolonii letnich w górach
- organizacja dwudniowych warsztatów dietetycznych dla dzieci i rodziców (100 osób)

Dziękujemy za pomoc i zaufanie!







Procedura odinstalowania aplikacji PITax.pl dla Windows. Wchodzimy w Panel Sterowania i z listy wybieramy opcję - Dodaj/Usuń programy. Szukamy aplikacji pod nazwą "PITax.pl Łatwe Podatki" następnie ją zaznaczamy (klikamy na niej). Gdy dana aplikacja jest podświetlona, włączamy opcję „Usuń". Następnie postępujemy zgodnie z informacjami wyświetlanymi na ekranie.