Dolnośląskie Koło Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią

Głównym zadaniem naszego Stowarzyszenia jest:

1.       Organizowanie szkoleń na temat Fenyloketonurii (PKU) oraz warsztatów kulinarno-dietetycznych zarówno dla rodziców (opiekunów) i dla osób z PKU.

2.       Reprezentowanie interesów dzieci, młodzieży i osób dorosłych chorych na Fenyloketonurię.

3.       Umożliwienie wszystkim chorym na Fenyloketonurię optymalnego dostępu do preparatów medycznych oraz żywności niskobiałkowej.

Dolnośląskie Koło Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią istnieje od lat 80, członkami Koła są osoby chore na Fenyloketonurię (PKU) oraz ich opiekunowie. Od 2009 roku nieprzerwanie mamy status Organizacji Pożytku Publicznego. Jesteśmy organizacją non profit nie prowadzimy działalności gospodarczej. 

1% wykorzystujemy na:

1. Konferencje, które mają na celu poszerzenie zakresu wiedzy na temat Fenyloketonurii, zapoznanie się z najnowszymi metodami leczenia PKU na świecie oraz propagowanie stosowania "Wymienników Fenyloalaninowych" oraz "Dietetycznych Klocków PKU" w diecie.

2. Warsztaty kulinarno-dietetyczne dla osób chorych na Fenyloketonurię oraz ich rodziców (opiekunów), które odbywają sie minimum 2 razy w roku,

3. Spotkania edukacyjne dla "Mamuś PKU" dla młodych matek z dziećmi chorymi na Fenyloketonurię,

4.  Wycieczki integracyjno-edukacyjne,

5. Materiały edukacyjne dotyczące PKU, gry edukacyjne zachęcające do stosowania "Dietetycznych Kloców PKU", broszury dotyczące PKU,

6. Prowadzenie strony Internetowej,

7. Prowadzenie działań, które mają na celu propagowanie wiedzy o PKU,

8. Pomoc merytoryczna dla członków Koła.

Przekaz treści na naszych spotkaniach ma na celu udzielenie pomocy dla osób z PKU w stosowaniu rygorystycznej diety oraz integrację tych osób.

Działania Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią nastawione są na edukację, ponieważ dieta niskobiałkowa jest trudna i restrykcujna, osoby, które stykają się z nią poraz pierwszy wymagają pomocy. Fenyloketonurię diagnozuje się w 3 dobie życia, dzięki aktualnie obowiązkowym badaniom przesiewowym wśród noworodków, Dla rodziców jest to szok bo z pozoru zdrowe dziecko okazuje się być bardzo chore i wymaga specjalistycznej diety medycznej oraz preparatów bezfenyloalaninowyh, aby mogło prawidłowo się rozwijać. Dodatkowo każde dziecko jest pod ciągłą kontrolą Poradni Metabolicznej. Wszyscy pacjenci z PKU muszą sprawdzać poziom fenyloalaniny, poprzez badania kontrolne z krwi, które realizuje Pracowania Badań Przesiewowych we Wrocławiu. Dieta chorego jest ustalana indywidualnie i jest ściśle określona przez lekarza Poradni Metabolicznej. Dieta restrykcyjna, wymaga dyscypliny i wiedzy. Wymaga bardzo dużego zaangażowania rodziców (opiekunów), chorych na PKU , aby prawidłowo realizować zalecenia diety.

Konferencje i spotaknia:

Konferencje i spotkania odbywają się one 4 razy w roku. Tematyka spotkań, konferencji obejmuje poszerzenie wiedzy na temat PKU, zapoznanie się z najnowszymi metodami leczenia PKU na świecie oraz propagowanie stosowania Wymienników Fenyloalaninowych w diecie. Prelekcję wygłasza lekarz Poradni Chorób Metabolicznych WSS OBR we Wrocławiu, dr nauk o żywieniu oraz zaproszeni goście lekarze zmazujący się chorymi na PKU w Poradniach Chorób Metabolicznych w Polsce. Wykłady mają na celu przedstawienie realnych zagrożeń jakie wynikają z nieprzestrzegania diety PKU oraz powikłań zdrowotnych. Jak również przydatne przepisy na dania PKU oraz porady związane z uprawianiem sportu przez osoby mające PKU i wskazówki jak odżywać się prawidłowo mając PKU.

Warsztaty:

Praktyczne realizowanie diety przeprowadzamy na organizowanych warsztatach kulinarno-dietetycznych, które odbywają sie kilka razy w roku. Warsztaty odbywają się pod kierunkiem kucharzy, którzy są wyspecjalizowani w diecie niskobiałkowej oraz pod nadzorem lekarza Poradni Metabolicznej. Uczestnicy pracują w wyposażonej kuchni przystosowanej do tego typu działań. Osoby uczą się praktycznego zastosowania produktów niskobiałkowych oraz liczenia Wymienników Fenyloalaninowych oraz kalorii w daniu. Każdy uczestnik otrzymuje materiały zawierające przepisy na przygotowywane dania. Praktyczne porady i realna pomoc przekładają się na prawidłowe prowadzenie diety.

Pakiecik Powitalny PKU:

Działanie ma na celu powitanie nowych członków stowarzyszenia. Dla noworodków z PKU zostały przygotowany Pakiecik Powitaln PKU, który składa się z bucików oraz przydatnych informacj dla rodziców (opiekunów) dzieci z PKU. Działanie to ma celu okazanie wsparcia i zachęcenie do integracji z naszą Rodzinką PKU.

Mamusie PKU:

W tym roku rozpoczynamy cykl spotkań "Mamusie PKU", które mają na celu zapewnienia wsparcia i edukacji dla młodych matek dzieci z PKU. 

Wycieczki:

Organizujemy wycieczki integracyjno-edykacyjne dla członków Koła, na których również są prowadzone warsztaty ze stosowania diety oraz "Wymienników Fenyloalaninowych".

Polskie Dzień PKU 4 grudnia:

Z inicjatywy Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią został powołany POLSKI DZIEŃ PKU, którego data przypada na dzień 4 grudnia. W ten sposób właśnie pragniemy podkreślić wkład Polski na rzecz wszystkich pacjentów z PKU na świecie. To właśnie Pani Profesor Barbara Cabalska wykazała jako pierwsza, że u pacjentów z PKU po odstawieniu diety ponownie występują objawy neurologiczne i nawrót choroby, postulując stosowanie diety przez całe życie. Dzięki jej inicjatywie i pracy już w połowie lat 60-tych dzięki klasycznemu testowi Guthriego część chorych została zdiagnozowana.  Badania przesiewowe w kierunku PKU zapoczątkowane przez Panią Profesor Barbarę Cabalską dały początek obowiązkowym  badaniom przesiewowym noworodków. Był to olbrzymi sukces dla Polski i szansa na normalne życie dla osób chorych na tę rzadką chorobę, jaką jest Fenyloketonuria. Za to dziękujemy Pani Profesor Barbarze Cabalskiej. I właśnie na Jej cześć ustanowiliśmy datę Polskiego Dnia PKU dzisiaj czyli 4- grudnia,  dokładnie w Imieniny Pani Profesor. Z tej okazji dla pacjentów i członków koła są przygotowywane materiały edukacyjne w postaci „Odświętnych Klocki PKU” (do samodzielnego złożenia, a później ewentualnie do powieszenia jako patriotyczne bombki na choinkę)) oraz flagi ze 100-ma Wymiennikami Fenyloalaninowymi, które specjalnie dna tę okazję przygotowała Pani Doktor Renata Mozrzymas.

Konferencje Ogólnopolskie:

Dużym sukcesem Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią oraz dr Renata Mozrzymas z Poradni Metabolicznej Wojewódzkiego Szpitala Specjalistycznego zorganizowanie we wrześniu 2007 r. we Wrocławiu Ogólnopolskiej Konferencja PKU pod hasłem „Co nowego w fenyloketonurii? We Wrocławiu, w Europie, na świecie.”

Zaplanowane wykłady, warsztaty oraz obrady „okrągłego stołu” miały na celu usystematyzowanie najnowszych wytycznych dotyczących leczenia fenyloketonurii oraz odpowiedzieć na wątpliwości oraz trudności codziennego postępowania z osobą wymagającą stosowania diety niskofenyloalaninowej.

Konferencję adresowaliśmy przede wszystkim do dzieci, młodzieży oraz osób dorosłych z PKU. W konferencji wzięło udział 270 osób z całej Polski. Wśród uczestników byli pacjenci z PKU w wieku od 4 do 40 lat, ich rodzice oraz lekarze ze wszystkich ośrodków medycznych w Polsce zajmujących się fenyloketonurią. Liczba uczestników konferencji świadczy o dużym zainteresowaniu ze strony dzieci, młodzieży i ich rodzin na tego typu spotkania. Konferencję planujemy powtórzyć.