FUNDACJA WYMARZONA ODPORNOŚĆ

Misją fundacji jest wspieranie  dzieci z wrodzonymi niedoborami odporności oraz ich rodzin.  Schorzenia, na które cierpią nasi Podopieczni to bardzo rzadkie choroby,(SCID i NBS) dlatego staramy się pomagać Im w bardzo szerokim zakresie.

. 

SCID, czyli Ciężki Złożony Niedobór Odporności (Severe Combined Immunodeficiency) obejmuje grupę rzadkich monogenowych pierwotnych niedoborów odporności. Cechuje się on brakiem aktywnych obwodowych limfocytów T, co prowadzi do ciężkich zakażeń dróg oddechowych o wczesnym początku oraz niedostatecznego przyrostu masy ciała i wzrostu.

Zespół Nijmegen (NBS) to rzadka genetyczna choroba objawiająca się bezpośrednio po urodzeniu małogłowiem, cechami dysmorfii twarzy, które stają się bardziej widoczne wraz z wiekiem, opóźnieniem wzrostu oraz późniejszymi powikłaniami, takimi jak nowotwory złośliwe i infekcje.

1. Pomagamy dzieciom i dorosłym z wrodzonymi niedoborami odporności.
2. Współpracujemy z Kliniką Immunologii IPCZD w Warszawie.
3. Wspieramy diagnostykę i leczenie Podopiecznych w Polsce i za granicą.
4. Zdobywamy środki na sfinansowanie specjalistycznych badań genetycznych.
5. Wspieramy i kompleksowo edukujemy naszych Podopiecznych i ich rodziny w procesie leczenia, rehabilitacji, w pomocy psychologicznej i poradach dietetycznych.
6. Działamy na rzecz ochrony i promocji zdrowia.
7. Intensywnie uczestniczymy w rozwijaniu pasji i zainteresowań naszych Podopiecznych.
8. Organizujemy coroczny Immunozlot, czyli spotkania naszych Podopiecznych i Ich Rodziców z lekarzami specjalistami, gdzie mogą wymieniać sie doświadczeniami i zdobywać nową wiedzę na temat chorób.

Fundacja Wymarzona Odporność powstała w 2014 roku.

Historia Fundacji Wymarzona Odporność rozpoczyna się od losów Dominika i Jego Mamy. Chory na SCID – czyli na Ciężki Złożony Niedobór Odporności – młody, zdolny człowiek, wraz z Jego zdeterminowaną Mamą walczyli o przetrwanie, borykając się z tragiczną sytuacją zdrowotną Dominika oraz z trudnymi warunkami mieszkaniowymi, w których nie udawało się powstrzymać postępującej choroby. Jednakże, pośród tych negatywnych zdarzeń, była też pasja Dominika – rysowanie i grafika komputerowa.

Z pomocą przyszła Izabela Miller, obecna Prezes Fundacji i wspólnie z Mamą Dominika – Moniką Skibą, obecną v-ce Prezes Fundacji postanowiły połączyć swoje siły, czyli  ogólnie pojętą chęć Izy do niesienia pomocy drugiemu człowiekowi i  nieodpartą potrzebę Moniki wspierania Rodziców Dzieci z podobnymi dolegliwościami, poprzez uświadamianie możliwości aktywowania dziecka, przy jednoczesnym powrocie do życia zawodowego. 

Tak powstała Fundacja Wymarzona Odporność, skupiająca dziś około stu Podopiecznych z całej Polski, chorujących na SCID i NBS.  SCID, czyli Ciężki Złożony Niedobór Odporności (Severe Combined Immunodeficiency) obejmuje grupę rzadkich monogenowych pierwotnych niedoborów odporności. Cechuje się on brakiem aktywnych obwodowych limfocytów T, co prowadzi do ciężkich zakażeń dróg oddechowych o wczesnym początku oraz niedostatecznego przyrostu masy ciała i wzrostu.  Niedobory odporności klasyfikowane są jako SCID z brakiem limfocytów T, ale z obecnością limfocytów B  lub SCID z brakiem zarówno limfocytów T i B . Obie te grupy obejmują kilka postaci z obecnością naturalnych komórek cytotoksycznych (NK) lub ich brakiem.

Zespół Nijmegen (NBS) to rzadka genetyczna choroba objawiająca się bezpośrednio po urodzeniu małogłowiem, cechami dysmorfii twarzy, które stają się bardziej widoczne wraz z wiekiem, opóźnieniem wzrostu oraz późniejszymi powikłaniami, takimi jak nowotwory złośliwe i infekcje. Z powodu specyficznego defektu powodującego niedobór odporności i nadwrażliwość na promieniowanie jonizujące, Pacjenci wymagają wielodyscyplinarnego podejścia i długotrwałej opieki lekarskiej ze względu na nowotwory złośliwe, niedobory odporności, a także opóźnienie wzrostu.

 Fundacja Wymarzona Odporność zajmuje się niesieniem pomocy swoim Podopiecznym poprzez finansowanie badań genetycznych, zakup odczynników do CRP, pokrywanie kosztów leczenia  nierefundowanymi lekami, pomoc w zakupie specjalistycznych sprzętów oraz zapewnienie pomocy socjalnej najbardziej potrzebującym, a także pomocą w likwidowaniu codziennych przeciwności na wszystkich możliwych płaszczyznach.

Na tym jednak nie kończy się rola Fundacji, która za cel obrała sobie również edukowanie poprzez organizację seminariów medycznych oraz promowanie i upowszechnianie wiedzy na temat wrodzonych niedoborów odporności,  dbając jednocześnie o wzrost świadomości społecznej w zakresie problematyki życia codziennego. W 2014 r. przy wsparciu dr Beaty Wolskiej - Kuśnierz zespół Fundacji Wymarzona Odporność zorganizował pierwsze w Polsce spotkanie dla Dzieci chorych na NBS (Nijmegen Breakage Syndrome) i Ich Rodzin.

Pokazało ono, jak wiele jest osób wymagających pomocy i wsparcia, oraz ile jest do zrobienia w tym zakresie. Tak zrodził się pomysł organizowania corocznych Immunozlotów – wyjątkowej inicjatywy, dzięki której chore Dzieci i Ich Rodziny mogą chociaż na chwilę zapomnieć o chorobie.   Głównym celem zlotu jest edukacja – spotkania Rodziców z lekarzami specjalistami – immunologami, psychologami, fizjoterapeutami, logopedami, ekspertami ds. badań klinicznych, dietetykami i wieloma innymi specjalistami. Drugi kluczowy cel to  wymiana doświadczeń pomiędzy Rodzicami Podopiecznych oraz aktywny wypoczynek dla Podopiecznych i Ich Rodzin. Na naszych Podopiecznych każdego roku czeka wiele atrakcji, kreatywnych zajęć manualnych i ruchowych oraz upominki ufundowane przez Darczyńców i Sponsorów. W organizacji zlotu oraz w codziennych działaniach Fundację wspierają  Partnerzy - Instytut Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka, Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie,  Ośrodek Rehabilitacyjny Polanika, Fundacja Razem Zdążymy oraz  Fundacja FaniMani.