STOWARZYSZENIE NA RZECZ LECZENIA NIEPŁODNOŚCI I WSPIERANIA ADOPCJI "NASZ BOCIAN"

Stowarzyszenie na Rzecz Leczenia Niepłodności i Wsparcia Adopcji "Nasz Bocian" zostało założone w 2002 roku, aby wspierać osoby dotknięte niepłodnością i niezamierzoną bezdzietnością. Każdego dnia wspieramy pacjentów - słuchamy, informujemy, jesteśmy ich głosem i odpowiadamy na ich potrzeby.

Wspieramy również rodziny adopcyjne i zastępcze oraz prowadzimy działania mające na celu likwidację tradycyjnych domów dziecka na rzecz rodzinnej pieczy zastępczej.

Dzięki funduszom zgromadzonym z 1% podatku planujemy finansować bądź współfinansować najważniejsze spośród naszych stałych projektów. Pozwolą one na utrzymanie i obsługę naszego portalu (www.nasz-bocian.pl) oraz na prowadzenie działań rzeczniczych związanych z walką o równy dostęp do refundowanego i bezpiecznego leczenia niepłodności, z poprawą warunków funkcjonowania rodzin zastępczych oraz z deinstytucjonalizacją pieczy.

NASZE DZIAŁANIA

Realizujemy liczne projekty, których celem jest propagowanie wiedzy na temat niepłodności, adopcji oraz pieczy zastępczej a także wsparcie osób niezamierzenie bezdzietnych. Niektóre z naszych działań mają charakter ciągły, inne przyjmują formę projektów cyklicznych, jeszcze inne są działaniami doraźnymi, będącymi odpowiedzią na aktualne wydarzenia bądź potrzeby naszych beneficjentów.

Projekty stałe:

Prowadzimy największe, starannie moderowane forum poświęcone osobom niepłodnym oraz rodzinom zastępczym i adopcyjnym. Nasze forum ma ponad 100 000 zarejestrowanych użytkowników. Oprócz wymiany informacji i wzajemnego wsparcia forum oferuje możliwość zadawania pytań uznanym ekspertom w dziedzinie ginekologii, andrologii, embriologii, dietetyki, psychologii i adopcji.

Prowadzimy "Linię Pomocy Pacjent dla Pacjenta". W ramach projektu wolontariusze - byli pacjenci - słuchają i dają wsparcie osobom mierzącym się z niepłodnością oraz rozważającym adopcję lub założenie rodziny zastępczej. Można z nimi porozmawiać przez telefon, Skype i przez e-mail.

Intensywnie działamy w mediach społecznościowych gdzie zamieszczamy materiały edukacyjne, wspierające, rzecznicze oraz prowadzimy zamknięte, profilowane grupy dla naszych beneficjentów.

Nagrywamy podcasty, w których poruszamy tematykę niepłodności oraz metod jej leczenia, adopcji i rodzicielstwa zastępczego. Poruszamy w nich tematy związane z medycyną, prawnymi aspektami leczenia niepłodności, a także kwestie związane ze społecznym odbiorem niepłodności oraz adopcji i pieczy. Rolą naszych podcastów jest nie tylko dostarczenie informacji grupom bezpośrednio zainteresowanym ich tematyką, ale też szerzenie świadomości na temat niepłodności, adopcji i pieczy w społeczeństwie.

Projekty cykliczne:

"Tata - najważniejsze słowo dla mężczyzny". Każdego roku prowadzimy kampanię, której celem jest oswajanie tematyki niepłodności męskiej. W ramach projektu przekazujemy pacjentom pulę 1000 bezpłatnych badań nasienia.

Od 2016 r. we współpracy z europejską organizacją parasolową, skupiającą stowarzyszenia zajmujące się tematyką niepłodności - Fertility Europe -  organizujemy Tydzień Świadomości Niepłodności.

Projekty doraźne:

Pacjencki monitoring nad polskimi ośrodkami leczenia niepłodności - opracowaliśmy pierwsze standardy opieki nad pacjentami w klinikach niepłodności. Standardy przekazaliśmy ośrodkom leczenia niepłodności, a następnie sprawdziliśmy, czy zostały wdrożone i czy są konsekwentnie realizowane. Pełny raport z monitoringu dostępny jest na naszej stronie internetowej.

Powiedzieć i Rozmawiać - kampania na temat otwartości w dawstwie nasienia oraz komórek jajowych. Broszury, które zostały przetłumaczone i opublikowane w ramach kampani pomagają rodzicom rozmawiać z dziećmi o ich pochodzeniu.

Nasz Bocian aktywnie uczestniczył w pracach nad projektem ustawy o leczeniu niepłodności i był członkiem Rady Doradczej Ministerstwa Zdrowia w sprawie programu refundacji IVF.

Po zaprzestaniu finansowania przez państwo leczenia niepłodności metodą in vitro napisaliśmy kilkadziesiąt programów polityki zdrowotnej, dzięki którym leczenie może być dofinansowywane przez samorządy. Wybrane programy dodatkowo zobowiązują samorządy do przeprowadzenia w szkołach akcji edukacyjnej w zakresie płodności i niepłodności.

NIEPŁODNOŚĆ W POLSCE

Ramy prawne

W listopadzie 2015 r. weszła w życie ustawa o leczeniu niepłodności -  pierwszy tego typu akt prawny w Polsce. Niewątpliwą zaletą nowego prawa jest to, że standaryzuje ono wymagania dla ośrodków leczenia niepłodności i samego leczenia, co znacznie zwiększa bezpieczeństwo pacjentów. Największe obawy i krytyka ustawy wynikają z narzucenia anonimowego dawstwa gamet i zarodków, wprowadzenia obowiązkowego dawstwa nadliczbowych zarodków oraz wykluczenia kobiet samotnych i par jednopłciowych z wykazu osób kwalifikujących się do zaawansowanego leczenia niepłodności.

Dostęp do opieki zdrowotnej w Polsce

Nie istnieje żadna nadrzędna krajowa strategia lub polityka dotycząca leczenia niepłodności. Tylko podstawowe badania ginekologiczne i USG są refundowane. Badanie nasienia wciąż pozostaje badaniem płatnym, nieobjętym koszykiem refundacyjnym NFZ. Ginekolodzy nie zawsze informują pacjentów o potencjalnych możliwościach leczenia. Zdarza się, że nie kierują par do ośrodka leczenia niepłodności z powodów religijnych lub etycznych.

Po likwidacji krajowego programu refundacji in vitro Ministerstwo Zdrowia wprowadziło Narodowy Program Prokreacji, w ramach którego powstało 16 dedykowanych klinik. Program koncentruje się na diagnozie par wcześniej niezdiagnozowanych. Terapia pozwala na zastosowanie leczenia farmakologicznego i chirurgicznego, całkowicie wykluczając stosowanie zaawansowanych procedur medycznie wspomaganej reprodukcji.

Główne wyzwania

Przywrócenie refundacji leczenia niepłodności metodami medycznie wspomaganej reprodukcji oraz zmiana funkcjonującego prawa, które stoi w sprzeczności ze standardami opieki zdrowotnej w innych krajach europejskich oraz wytycznych ESHRE;

Umożliwienie leczenia singielkom oraz parom jednopłciowym;

Dopuszczenie jawności dawstwa;

Likwidacja przymusowego dawstwa zarodków;

Walka z mową nienawiści oraz ze stygmatyzowaniem dzieci poczetych dzięki in vitro oraz ich rodzin;

Dezinstytucjonaliza pieczy zastępczej.