Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci Chorych na Padaczkę

Od 20 lat wspieramy rodziny dzieci chorych na padaczkę. Naszym głównym celem jest szerzenie wiedzy o padaczce oraz przeciwdziałanie izolacji społecznej chorych dzieci.

Organizujemy szkolenia i warsztaty dla rodziców, nauczycieli i terapeutów. W wakacje prowadzimy turnusy rehabilitacyjne oraz kolonie letnie dla dzieci i młodzieży.

Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci Chorych na Padaczkę zostało powołane w przez grupę rodziców, lekarzy i pedagogów w celu niesienia pomocy chorym dzieciom i ich rodzinom. Stowarzyszenie jest organizacją non-profit, działa od 2003 roku, a w 2005 roku otrzymało status pożytku publicznego.

Główne cele Stowarzyszenia to:

popularyzacja wiedzy na temat padaczki,

poprawa jakości życia chorych dzieci poprzez dostęp do najnowszych osiągnięć medycyny,

przeciwdziałanie izolacji społecznej osób chorych na padaczkę,

współpraca z innymi podmiotami i organizacjami w celu podniesienia standardów leczenia i opieki nad dziećmi chorymi przewlekle.

Padaczka jest najczęstszą chorobą neurologiczną wieku dziecięcego. W Polsce cierpi na nią około 200 tysięcy dzieci. Ponad połowa z nich może uczęszczać do ogólnodostępnych przedszkoli i szkół. Niestety, występowanie napadów padaczkowych sprawia, że część dzieci doświadcza wykluczenia społecznego. Dotyczy ono przyjmowania dzieci do przedszkoli i szkół, udziału w lekcjach wychowania fizycznego, zajęć na basenie czy wyjazdów na zielone szkoły.

Aby temu zaradzić, podejmujemy szereg działań, których celem jest zwiększanie świadomości społecznej oraz uwrażliwianie osób ze środowiska otaczającego dziecko na problemy związane z padaczką.

prowadzimy szkolenia dla kadry pedagogicznej przedszkoli i szkół z zakresu podstawowej wiedzy o padaczce, udzielania pierwszej pomocy oraz funkcjonowania chorego dziecka w szkole.

organizujemy warsztaty o charakterze wpierającym dla rodziców

organizujemy konferencje i szkolenia, których celem jest przybliżanie wiedzy z zakresu diagnozowania i leczenia padaczki, nowoczesnych metod terapeutycznych, właściwego korzystania z pomocy pedagogiczno-psychologicznej oraz społecznej

współpracujemy z instytucjami medycznymi, edukacyjnymi oraz innymi organizacjami pozarządowymi

przyjmujemy zgłoszenia od rodziców i staramy się rozwiązywać ich problemy bezpośrednio lub pośrednio kierując pytania do właściwych jednostek

Dajemy dzieciom i młodzieży przestrzeń do integracji społecznej, po to by wzmacniać poczucie własnej wartości i uczyć się prawidłowych relacji w grupie. W tym celu prowadzimy:

warsztaty i spotkania dla dzieci i młodzieży

dyskoteki dla młodzieży

coroczne bale karnawałowe

rodzinne ogniska

Organizujemy wypoczynek letni połączony z terapią:

prowadzimy w lipcu dwa turnusy rehabilitacyjne, których celem jest nie tylko usprawnianie dzieci, ale również integracja całych rodzin. Prowadzimy zajęcia muzyczno-ruchowe, plastyczne, teatralne dla dzieci oraz sportowe i taneczne dla rodziców

co roku w sierpniu organizujemy kolonie letnie o charakterze integracyjnym. Oferujemy naszym podopiecznym pobyt w zdrowym klimacie, atrakcyjne zajęcia oraz opiekę dobrze wyszkolonej kadry. Zależy nam, aby dzieci miały wypoczynek połączony z nauką samodzielności, partnerstwa oraz odpowiedzialności za siebie.

na stałe współpracujemy z Rzecznikiem Praw Pacjenta oraz organizacjami parasolowymi, w tym Federacją Pacjentów Polskich.

Pragniemy poprzez nasze działania ułatwić rodzicom chorych dzieci sięganie po najskuteczniejsze osiągnięcia medyczne, dać wiarę w lepszą przyszłość, a dzieciom przybliżyć szansę na zrównoważony, wszechstronny rozwój. Padaczka jest chorobą społeczną, ale nie musi być piętnem. Pomóżmy naszym dzieciom bawić się, kształcić, dorastać w otoczeniu rówieśników, aby w przyszłości znalazły miejsce w społeczeństwie bez uprzedzeń.