Misja
Celem stowarzyszenia ALBA JULIA jest integracja pacjentów, konsolidacja działań w zakresie ochrony zdrowia, terapii, rehabilitacji chorych. Działalność stowarzyszenia oparta jest przede wszystkim na pracy społecznej członków. Chcemy być prężną siłą, która nie tylko przybliży problemy nękające chorych lekarzom i społeczeństwu, ale również przybliży niepełnosprawnych do społeczeństwa i pozwoli im funkcjonować w sprzyjającej atmosferze, bez wzbudzania niepotrzebnej sensacji. Chcemy roztoczyć opiekę nad chorymi dziećmi, młodzieżą, osobami dorosłymi. Chcemy mieć wpływ, stymulować rozwój badań naukowych, które pozwolą leczyć nieuleczalne dotychczas choroby, albo przynajmniej dać nadzieję.
Edukacja
W przypadku rzadkich schorzeń wiedza medyczna o nich jest niewielka, neurofibromatozy obarczone są wieloma mitami i stereotypami. Badania naukowe nad rozpoznaniem mechanizmów nowotworzenia trwają, coraz więcej wiadomo o budowie genu. Niestety, nadal nierozpoznany jest związek między genotypem a fenotypem. Nadal też nie ma opracowanego leczenia farmakologicznego.
Dla Stowarzyszenia edukacja chorych jest ogromnym wyzwaniem.
Choroby nowotworowe układu nerwowego są trudne. Neurofibromatozy to nadal tajemnice medycyny i nauki.
Wiele potencjalnych objawów budzi lęk. Wiele osób w pierwszym momencie po postawieniu podejrzenia lub diagnozy szuka wiedzy o chorobie w internecie. Na naszej stronie umieszczamy prezentacje z wykładów naszych ekspertów klinicznych i naukowych, którzy uczą, czym są te schorzenia, jak je rozumieć, które objawy są niepokojące, które nie mają znaczenia klinicznego.
Stowarzyszenie współpracuje z klinicystami i naukowcami z kraju i ze świata, mamy dostęp do najnowszej wiedzy naukowej, staramy się tę wiedzę szerzyć wśród lekarzy, chorych i ich bliskich. Zrozumienie choroby bardzo pomaga w radzeniu sobie z nią.
Edukujemy chorych również w zakresie profilaktyki zdrowotnej oraz możliwości korzystania z rozwiązań systemowych- w szczególności systemu opieki społecznej (świadczenia, orzecznictwo, Ustawa Za życiem) i edukacyjnego ( wsparcie dzieci o szczególnych potrzebach edukacyjnych).
Informacja
Brak dostępu do opieki zdrowotnej i brak wiedzy o schorzeniach powoduje konieczność poszukiwania przez chorych specjalistów w całym kraju, niektórzy szukają ich również poza granicami Polski.
Staramy się, poprzez nasze działania wspierać chorych i ukierunkowywać ich wędrówki diagnostyczne, wskazując odpowiednich specjalistów i kliniki.
Stowarzyszenie jest też pierwszym kontaktem, do którego rodzice zdiagnozowanych dzieci zwracają się z pytaniem- co dalej. Udzielamy pełnej, na ile jest to możliwe- informacji. Bardzo ważnej w tym trudnym momencie.
Konsolidacja
Bardzo aktywnie współpracujemy z naszymi ekspertami klinicznymi i naukowcami.
Stowarzyszenie zapewnia konsolidację środowisk lekarzy, naukowców, chorych i ich bliskich.
Choroby powodują zubożenie. Niektórzy muszą ponosić ogromne koszty podróży diagnostycznych, wizyt i badań oraz rehabilitacji.
Chcemy, by w Sympozjach mogło uczestniczyć jak najwięcej chorych, a koszt uczestnictwa nie był barierą, stąd Stowarzyszenie stara się od lat jak najwięcej dopłacać do organizacji Sympozjów.
Zapraszamy na nie naszych nielicznych lekarzy i naukowców, którzy przybliżają chorym istotę schorzeń i wspomagają radzenie sobie z nimi.
Środki 1% przeznaczamy na organizację naszych Sympozjów, starając się, by jak najwięcej chorych mogło w nich uczestniczyć.
Marzymy również o wydaniu małych publikacji, które pomogłyby zrozumieć te choroby innym lekarzom i pracownikom ochrony zdrowia, nauczycielom naszych chorych dzieci, rehabilitantom i wszystkim osobom z naszego otoczenia.
Bardzo nam w tym pomoże uzbierany 1%.
Za szczodrość bardzo dziękujemy.
