POLSKA FUNDACJA CHORÓB RZADKICH "POMÓŻMY JASIOWI I MAŁGOSI"

Polska Fundacja wspiera chorych cierpiących na genetyczne choroby metaboliczne, czyli choroby związane z wrodzonym zaburzeniem szlaków metabolicznych substancji. Chociaż trzonem naszej działalności są fenyloketonuria i mukowiscydoza, Polska Fundacja nie zamyka się na pomoc innym chorym w ramach swej działalności statutowej. Jak do tej pory wsparciem obejmujemy, oprócz wymienionych, także osoby z poniższymi jednostkami: chorobą z niedoboru BH4, chorobą Wilsona, homocystynurią, wrodzonym obrzękiem naczynioruchowym.

Program dostaw bezpośrednich

Flagowy projekt Polskiej Fundacji, w który zaangażowani jesteśmy od początku działalności. Polega na realizacji zamówień podopiecznych i dostawie leków, preparatów medycznych i sprzętu wprost do miejsca zamieszkania zupełnie bezpłatnie.

Regularna pomoc finansowa

Staramy się sprawiedliwie dzielić nasze środki od darczyńców i zapewniamy dofinansowanie do kosztów kuracji podstawowych.

Turnusy rehabilitacyjno-lecznicze

Dla chorych na fenyloketonurię ze współistniejącymi chorobami dolnych dróg oddechowych realizowaliśmy już pięciokrotnie wyjazd trzytygodniowy do ośrodka Bucze w Górkach Małych. To miejsce jest pięknie położone w górach, ma status szpitala, więc chorzy mają kontakt ze specjalistami. Ośrodek posiada również własną szkołę z akceptacją MEN. Pobyt dla podopiecznych bezpłatny.

Wakacyjne wyjazdy wypoczynkowe

Organizowane cyklicznie od kilku lat wyjazdy typowo regenerujące dla chorych oraz ich rodzin w pięknie położonej miejscowości Lipnica Wielka na Orawie. Zapewniamy pobyt, wyżywienie oraz opiekę animatorów. Pobyt dla podopiecznych bezpłatny.

Fundusz Pomocy Doraźnej

Projekt nowy, który uruchamiamy dla wyjątkowo potrzebujących chorych, którzy zwracają się o pomoc dodatkową na konkretny cel.

Fundacja zgodnie ze swoim statutem wspiera chorych na choroby metaboliczne o podłożu genetycznym, tj. fenyloketonurię, mukowiscydozę, wrodzony obrzęk naczynioruchowy, homocystynurię, chorobę Wilsona. Nie odmawiamy wsparcia potrzebującym z innymi chorobami metabolicznymi.

CELE FUNDACJI:

1. Inicjowanie i wspieranie działań na rzecz ochrony i promocji zdrowia.

2. Międzynarodowa współpraca w dziedzinie ochrony i promocji zdrowia.

3. Współpraca z instytutami medycznymi i uczelniami medycznymi w zakresie ochrony i promocji zdrowia.

4. Upowszechnianie działań na rzecz leczenia osób chorych na fenyloketonurię, mukowiscydozę i inne choroby metaboliczne i rzadkie.

5. Inicjowanie i wspieranie nowatorskich programów badawczych i badań naukowych mających na celu dostarczenie wiedzy z zakresu ochrony i promocji zdrowia.

6. Skupienie wokół idei osób działających w środowisku lekarskim.

7. Pomoc finansowa chorym i ich rodzinom, w szczególności tym, którym stan zdrowia, świadomości lub majątku uniemożliwia, względnie utrudnia dostęp do właściwych form leczenia i rehabilitacji lub aktywności życiowej.

8. Pomoc chorym i ich rodzinom w pozyskiwaniu i zakupie leków, specjalistycznej żywności oraz wyposażenia medycznego, pomoc i wpieranie placówek medycznych i rehabilitacyjnych.

9. Organizowanie wyjazdów wypoczynkowych dla dzieci z chorobami metabolicznymi i rzadkimi.

Fundacja realizuje swoje cele poprzez:

1. Organizowanie i wspieranie:

• programów naukowych i badawczych mających dostarczyć wiedzy z zakresu ochrony i promocji zdrowia,

• programów i przedsięwzięć dotyczących osób chorych, a podejmowanych przez placówki i instytucje prowadzące działalność naukową, naukowo-techniczną w zakresie ochrony i promocji zdrowia,

• szkoleń, kursów z zakresu leczenia osób chorych, a zwłaszcza chorych na fenyloketonurię, mukowiscydozę i inne choroby metaboliczne i rzadkie,

• programów z zakresu leczenia osób chorych, a zwłaszcza chorych na fenyloketonurię, mukowiscydozę i inne choroby metaboliczne i rzadkie,

• ośrodków rehabilitacyjnych oraz opieki zdrowotnej,

• zbiórek pieniężnych, aukcji oraz akcji społecznych na rzecz osób chorych, a zwłaszcza chorych na fenyloketonurię, mukowiscydozę i inne choroby metaboliczne i rzadkie,

• finansowe i rzeczowe wspieranie chorych i ich rodzin,

• wspieranie i utrzymywanie kontaktu z osobami chorymi i ich rodzinami. 

2. Finansowanie:

• szkoleń z zakresu leczenia osób chorych, a zwłaszcza chorych na fenyloketonurię, mukowiscydozę i inne choroby metaboliczne i rzadkie,

• badań nad lekami zwalczającymi i zapobiegającymi oraz minimalizującymi skutki fenyloketonurii, mukowiscydozy i innych chorób metabolicznych i rzadkich,

• działalności punktów zajmujących się upowszechnianiem wiedzy z zakresu zapobiegania i leczenia chorób, a zwłaszcza fenyloketonurii, mukowiscydozy i innych chorób metabolicznych i rzadkich.

3. Pozyskiwanie i dystrybucje leków zwalczających i minimalizujących skutki chorób, a zwłaszcza fenyloketonurii, mukowiscydozy i innych chorób metabolicznych i rzadkich.

4. Organizowanie i finansowanie działalności krajowych i zagranicznych centrów leczenia, zapobiegania i i minimalizowania skutków fenyloketonurii, mukowiscydozy i innych chorób metabolicznych i rzadkich.

5. Ułatwianie dostępu do żywności specjalistycznej i leków.

6. Prowadzenie działalności edukacyjnej na temat chorób, w tym: fenyloketonurii, mukowiscydozy i innych chorób metabolicznych i rzadkich poprzez wydawanie broszur, materiałów edukacyjnych, kalendarzy i innych wydawnictw służących realizacji celów statutowych Fundacji.

7. Nawiązywanie współpracy z instytucjami państwowymi, organizacjami społecznymi działającymi w zakresie objętym celami Fundacji.

8. Prowadzenie poradnictwa obywatelskiego w zakresie ochrony i promocji zdrowia.

9. Współpracę z władzami samorządowymi, rządowymi i organizacjami pozarządowymi w zakresie wymienionym w celach działania Fundacji.

10. Pozyskiwanie sponsorów okolicznościowych i stałych.

FORMY WSPARCIA:

1. Wsparcie finansowe: dotowanie zakupów niezbędnych leków (Fundacja pokrywa w całości lub częściowo zakupy niezbędnych leków); dotowanie zakupów specjalistycznych produktów PKU oraz leków uzupełniających; dotowanie zakupu specjalistycznych akcesoriów niezbędnych w indywidualnej opiece.

2. Działania edukacyjne: realizowanie programów grantowych; wskazywanie specjalistycznych wydawnictw i publikacji internetowych.

3. Działania informacyjne: informacje o zjazdach, spotkaniach, imprezach, turnusach rehabilitacyjnych, nowych programach i projektach.

4. Wsparcie w rozwiązywaniu problemów indywidualnych: nasi Wolontariusze chętnie próbują pomóc w każdej ważnej sytuacji (zdarzało nam się rozmawiać z nauczycielami i dyrektorami szkół, a także z pracodawcami).

5. Turnusy rehabilitacyjne 

6. Program Dostaw Bezpośrednich: bezpłatne dostarczanie do domu niezbędnych preparatów i leków.