Wspieraj Organizacje Pozarządowe

Podaruj 1% walczącym z mukowiscydozą!

Naszym największym pragnieniem jest, dzięki Państwa wsparciu:
+ stworzenie w Polsce Północnej ośrodka kompleksowego leczenia spełniającego Europejskie Standardy Diagnozowania i Leczenia Mukowiscydozy – dla dzieci i dorosłych, którego wciąż brakuje w naszym kraju;
+ zapewnienie naszym chorym:
– refundacji leków niezbędnych do prawidłowego funkcjonowania;
– codziennej, profesjonalnej fizjoterapii oddechowej;
– wsparcia psychologicznego, prawnego i socjalnego;
– jak najszybszej możliwości przeszczepów organów, gdy ich stan się pogarsza;
– wsparcia finansowego w zakupie leków, inhalatorów, koncentratorów tlenu, sprzętu rehabilitacyjnego.

Państwa 1% ma realny wpływ na realizację tych zadań, dlatego w imieniu naszych chorych prosimy o dalsze dzielenie się tym dobrem:)

Naszą misją jest kompleksowa pomoc chorym na mukowiscydozę i ich rodzinom.

Mukowiscydoza jest chorobą przewlekłą, nieuleczalną co oznacza, że towarzyszy pacjentowi przez całe życie. Musi być prawidłowo leczona, aby zapewnić możliwość jak najdłuższego życia, na tyle zbliżonego do normalności na ile jest to możliwe. Na całościowy proces leczenia mukowiscydozy składa się wiele elementów, o to niektóre z nich:

Fizjoterapia oddechowa – musi być stosowana u chorego codziennie przez całe życie. Zlecana jest przez lekarza, a polega na serii czasochłonnych, różnorodnych zabiegów i ćwiczeń.

Antybiotykoterapia – stosowana okresowo w fazach zaostrzania choroby. Większość antybiotyków podawana jest dożylnie, co łączy się z koniecznością pobytów w szpitalu i skutkuje – w dłuższej perspektywie – uszkadzaniem żył.

Podawanie enzymów trawiennych – musi następować regularnie przy okazji każdego posiłku, by umożliwić trawienie. Są one dostępne w postaci proszku, tabletek lub kapsułek zawierających rozpuszczające się w dwunastnicy mikrotabletki. Zaprzestanie podawania enzymów – choćby chwilowe – skutkuje ostrymi bólami brzucha, szybką utratą masy ciała.

Realizujemy różnego rodzaju działania oraz projekty dla chorych i ich rodzin w wymiarze:

• wsparcia rehabilitacyjnego
• wspierania procesu usamodzielniania
• wspierania finansowania rehabilitacji i leczenia
• porad prawnych
• wsparcia psychologicznego
• wsparcia socjalnego
• wsparcia duchowego

oraz rozwoju wolontariatu jak również edukacji społecznej, szczególnie w środowiskach życia naszych Podopiecznych.

Wspieramy naszych Podopiecznych w ich bieżących potrzebach i działaniach. Nadzorujemy prowadzenie ich subkont oraz wspieramy w pozyskiwaniu środków finansowych potrzebnych do zapewnienia odpowiedniego leczenia, rehabilitacji, a czasem i przeszczepu.

Walczymy z mukowiscydozą, bo:

• od urodzenia niszczy organizmy chorych, skraca życie i uniemożliwia normalne funkcjonowanie;
• płuca produkują gęstą i lepką wydzielinę, która je zakleja i znacząco utrudnia oddychanie;
• wydzielina ta, zapychając płuca, staje się miejscem nagromadzania  bakterii i prowadzi do ostrych stanów zapalnych płuc i oskrzeli, co powoduje częste kilkutygodniowe hospitalizacje i antybiotykoterapie;
• u większości chorych, trzustki również produkują gęsty sok trzustkowy, który uniemożliwia właściwe trawienie pokarmów, co powoduje duże wyzwanie dla diety i sposobu odżywiania oraz konieczności przyjmowania specjalnych witamin i preparatów, zapewniających optymalne wchłanianie składników odżywczych;
• gdy chorzy zostają zakwalifikowani do przeszczepu płuc lub wątroby, są już często w tak ciężkim stanie, że wielkim wyzwaniem jest oczekiwanie na dawcę, i zebranie potrzebnych funduszy;
• każdego dnia chorzy spędzają kilka godzin na fizjoterapii oddechowej i inhalacji, które pomagają im oddychać;
• w ciągu jednego miesiąca przyjmują ok. 500-900 tabletek;
• chorzy są bardzo osamotnieni w walce, bo nie mogą się spotykać z innymi chorymi, którzy mogliby ich zrozumieć i wesprzeć, gdy brakuje im motywacji do walki; jest to spowodowane dużym niebezpieczeństwem zakażeń krzyżowych i jeszcze większym pogarszaniem stanu zdrowia;
• objawów mukowiscydozy nie widać na zewnątrz, bo niszczy chorych od środka, a to powoduje, że często doświadczają braku zrozumienia od innych osób;
• utrudnia normalne funkcjonowanie całej rodziny, która jest obciążona nieustannym wspieraniem chorego w zabiegach fizjoterapeutycznych, jego częstymi pobytami w szpitalu oraz organizowaniem funduszy na bardzo kosztowne leczenie oraz zakup sprzętu wspomagające oddychanie i rehabilitację;
• często chorzy muszą dojeżdżać do lekarza setki kilometrów, bo w ich okolicy nie ma ośrodka specjalizującego się w leczeniu mukowiscydozy;
• w rejonie Polski północnej nie ma szpitala, który sprawowałby kompleksowe leczenie osób dorosłych, chorych na mukowiscydozę – co jest wielkim wyzwaniem, gdy czasem kilka razy w roku jest potrzeba kilkutygodniowej hospitalizacji.