Fundacja została powołana na świat, przez rodziców dziecka z chorobą nerwowo-mięśniową.Znając problemy dnia codziennego posiadając niepełnosprawne dziecko postanowiliśmy pomóc nie tylko naszemu dziecku, ale również innym, którzy dzielnie walczą o powrót do zdrowia. Choroby nerwowo-mięśniowe są chorobami neurologicznymi i nieuleczalnymi, zostaje nam tylko rehabilitacja, by sprawić, aby dziecko miało szanse na samodzielne życie w przyszłości.
Niestety nasze Państwo nie jest w stanie zapewnić im odpowiedniej terapii i leczenia, dlatego większość rodziców samodzielnie pokrywa koszty leczenia. Koszty są ogromne i rodziców zwyczajnie nie stać na samodzielne finansowanie rehabilitacji. W zależności od rodzaju terapii koszty wynoszą nawet do kilku tysięcy miesięcznie. Biorąc pod uwagę, że wiele dzieci z chorobami nerwowo-mięśniowymi potrzebują całodobowej opieki, jedno z rodziców rezygnuje z pracy zawodowej, by w pełni oddać się dziecku, a to z kolei wiąże się z dodatkowym uszczupleniem budżetu domowego
Cel, zasady i formy działalności Fundacji
Celem Fundacji jest: wspieranie i niesienie pomocy niepełnosprawnym dzieciom i młodzieży oraz ich
rodzinom, w szczególności:
– organizowanie i udzielanie pomocy finansowej i rzeczowej, w szczególności osobom w
trudnej sytuacji materialnej;
– wspieranie i rozwijanie ich aktywności oraz świadomości społecznej, obywatelskiej i
kulturalnej;
– ułatwianie dostępu do edukacji, kultury oraz usług medycznych i opieki;
– przeciwdziałanie istniejącym dla niepełnosprawnych barierom rzeczowym i społecznym;
– promowanie w społeczeństwie świadomości problematyki osób niepełnosprawnych;
– wspieranie w rehabilitacji i organizowanie czasu wolnego;
– promowanie rozwoju wolontariatu
Formami działalności Fundacji w ramach realizacji jej celu mogą być:
1) działalność informacyjna, opiniodawcza lub doradcza;
2) organizowanie lub prowadzenie programów, kampanii informacyjnych, promocyjnych, debat publicznych;
3) organizowanie lub prowadzenie szkoleń, treningów, wykładów, warsztatów, sympozjów, seminariów i konferencji;
4) działalność wydawnicza lub biblioteczna, w szczególności w formie elektronicznej, obejmująca zarówno publikacje zwarte jak i periodyczne;
5) tworzenie lub prowadzenie w drodze elektronicznej wortali, portali lub serwisów internetowych, stron www, for i list dyskusyjnych;
6) organizowanie lub wspieranie organizacji koncertów, festiwali, przeglądów, przedstawień oraz innych wydarzeń publicznych;
7) współpraca z organami państwowymi, organizacjami pozarządowymi, instytucjami, osobami prawnymi lub fizycznymi; współpraca ta może mieć charakter współdziałania lub wsparcia organizacyjnego, informacyjnego, finansowego, rzeczowego lub inny.
8) udział w działaniach organizowanych przez podmioty wymienione w pkt. g;
9) członkostwo i udział w zrzeszeniach lub organizacjach, polskich lub zagranicznych;
10) organizowanie pomocy prawnej, psychologicznej, medycznej, opieki, terapii logopedycznej;
11) organizowanie lub finansowanie usług rehabilitacyjnych, medycznych w tym również sprzętu i leków;
12) organizowanie lub finansowanie potrzeb edukacyjnych, w tym książek i przyborów szkolnych;
13) podejmowanie i organizowanie inicjatyw lokalnych w rozumieniu przepisów prawa;
14) składanie petycji i wniosków;
15) organizowanie wyjazdów wypoczynkowych, turnusów rehabilitacyjnych, wycieczek
16) organizowanie nieprofesjonalnych zbiórek surowców wtórnych, w tym nakrętek i makulatury;
Zrobimy wszystko, co w naszej mocy, by pomóc dzieciom, które miały mniej szczęścia niż ich zdrowi rówieśnicy.
