Bogatsze życie z utraconym genem
Stowarzyszenie Zespołu Williamsa z siedzibą w Bielawie, jest organizacją pozarządową, zrzeszająca ludzi z rzadką chorobą genetyczną o nazwie Zespołu Williamsa-Beurena.
Choroba spowodowana jest mikrodelecją w obrębie długiego ramienia chromosomu 7. Choroba ta zaliczana jest do wieloukładowych zaburzeń rozwojowych i występuje średnio 1 raz na ok 20000 urodzeń. Głównymi jej objawami są zaburzenia funkcji motorycznych, zaburzenia mowy, lęki emocjonalne, wady układu krążenia, zaburzenia przewodu pokarmowego oraz najważniejsze, szeroko rozumiane zaburzenia rozwojowe. Do stowarzyszenia należy obecnie ok. 150 rodzin dzieci z ZW z całego kraju.
W celu uzyskania dokładniejszych informacji zapraszamy na naszą stronę internetową www.zespolwilliamsa.org, profil FB lub do kontaktu pod adresem zespol.williamsa@gmail.com.
Stowarzyszenie Zespołu Williamsa z siedzibą w Bielawie, jest organizacją pozarządową, zrzeszająca ludzi z rzadką chorobą genetyczną o nazwie Zespołu Williamsa-Beurena.
Choroba spowodowana jest mikrodelecją w obrębie długiego ramienia chromosomu 7. Choroba ta zaliczana jest do wieloukładowych zaburzeń rozwojowych i występuje średnio 1 raz na ok 20000 urodzeń. Głównymi jej objawami są zaburzenia funkcji motorycznych, zaburzenia mowy, lęki emocjonalne, wady układu krążenia, zaburzenia przewodu pokarmowego oraz najważniejsze, szeroko rozumiane zaburzenia rozwojowe. Do stowarzyszenia należy obecnie ok. 150 rodzin dzieci z ZW z całego kraju.
W celu uzyskania dokładniejszych informacji zapraszamy na naszą stronę internetową www.zespolwilliamsa.org, profil FB lub do kontaktu pod adresem zespol.williamsa@gmail.com.
Jak wykorzystamy 1,5%
W najbliższych planach naszych działań znajdują się:
- wykonanie nowej strony internetowej
- wydanie drugie naszej autorskiej książki "Medycyna Elfów - kompendium wiedzy o Zespole Williamsa" w nakładzie min. 250 egz.
- organizacja jubileuszowego Zjazdu Naukowo-Edukacyjnego, gromadzącego corocznie kilkadziesiąt rodzin, lekarzy, terapeutów, przedstawicieli zainteresowanych urzędów
W najbliższych planach naszych działań znajdują się:
- wykonanie nowej strony internetowej
- wydanie drugie naszej autorskiej książki "Medycyna Elfów - kompendium wiedzy o Zespole Williamsa" w nakładzie min. 250 egz.
- organizacja jubileuszowego Zjazdu Naukowo-Edukacyjnego, gromadzącego corocznie kilkadziesiąt rodzin, lekarzy, terapeutów, przedstawicieli zainteresowanych urzędów
Więcej o nas
Szanowni Państwo,
Jesteśmy Stowarzyszeniem, obecnie, z siedzibą w Bielawie, działającym społecznie od 2007 roku na rzecz osób
z Zespołem Williamsa i ich rodzin. Należymy także do Europejskiego i Światowego Stowarzyszenia Zespołu Williamsa.
Zespół Williamsa to rzadka choroba genetyczna, która zdarza się raz na 7,5 do 20 tysięcy urodzeń. Związana jest z niewielkim defektem kodu DNA, co skutkuje lawiną niedomagań, schorzeń i problemów zdrowotnych (m.in. kardiologicznych, nefrologicznych, endokrynologicznych, okulistycznych, laryngologicznych, stomatologicznych i ruchowych). Dzieci z zespołem Williamsa mają charakterystyczne rysy twarzy, zwane w przenośni twarzą Elfa. Dotyka ich także upośledzenie umysłowe, utrudniające naukę i postrzeganie świata. Williamsy są niezwykli, radośni, gadatliwi i empatyczni. Mają często nieprzeciętne zdolności językowe i niezwykły talent muzyczny. Nie potrafią natomiast poradzić sobie z najprostszymi codziennymi czynnościami.
Do naszego Stowarzyszenia należy obecnie około 150 rodzin z chorymi dziećmi, w wieku od urodzenia do dorosłości z rejonu całej Polski. Z uwagi na tak małą liczbę zrzeszonych osób mamy utrudnione możliwości rozwojowe i finansowe. Niemniej jednak działamy coraz prężniej, co przejawia się w obecnych jak i przyszłych, ambitnych zamierzeniach. Wymieniamy doświadczenia i doradzamy za pośrednictwem strony internetowej i grupy na Facebooku. W okresie ambitnego rozwoju roku 2015 wszyscy nasi członkowie comiesięcznie zaopatrywani byli w świeżą dawkę informacji i aktualności związanych z bieżącą działalnością Stowarzyszenia, jednak z uwagi na ograniczone środki, zmuszeni byliśmy do zaprzestania tej formy aktywności. We wrześniu 2015 roku uruchomiliśmy dla naszych podopiecznych program indywidualnych subkont 1%.
Naszym nadrzędnym celem jest wszechstronne działanie na rzecz osób z zespołem Williamsa m.in. poprzez wsparcie i pomoc w ich rozwoju oraz propagowanie wciąż bardzo znikomej wiedzy o Zespole Williamsa, szczególnie wśród lekarzy. Wiedza ta jest kluczowa do diagnozy i rehabilitacji dzieci a także przy orzekaniu przez komisje lekarskie stopnia ich niepełnosprawności. Udało nam się już przygotować Informator dla lekarzy i staramy się go w miarę możliwości rozpowszechniać. Dzięki zaangażowaniu wielu sprzyjających nam lekarzy i terapeutów, w 2017 roku ukazało się pierwsze, nowatorskie opracowanie w formie książki poradnikowo-naukowej o Zespole Williamsa -"Medycyna Elfów - kompendium wiedzy o Zespole Williamsa", która dostarcza szczególnie nowym członkom Stowarzyszenia oraz lekarzom ogromnej ilości wiedzy medycznej i doświadczeń innych rodziców w leczeniu i opiece nad naszymi chorymi dziećmi. Książka rozpropagowana została wśród członków Stowarzyszenia, związanych z nimi terapeutów i lekarzy, wśród ośrodków naukowych związanych z diagnostyką genetyczną, bibliotek i wciąż pozostaje aktualna jako jedyne takie opracowanie o tej, bliskiej nam tematyce. Naszym celem jest dodruk kolejnego wydania by zaopatrywać wszystkie osoby zgłaszające się do Stowarzyszenie po poradę w początkowym, jakże trudnym dla rodziców okresie.
Najważniejszym wydarzeniem jest dla nas organizowanie corocznych Ogólnopolskich Zjazdów Naukowo-Edukacyjnych z udziałem rodzin jak i szerokiego grona wybitnych lekarzy i terapeutów. Wymieniamy doświadczenia oraz dostarczamy wiedzę naszym członkom. Oprócz sesji-wykładów, konsultacji i badań lekarskich, w ramach ograniczonego budżetu przygotowujemy różnorodne warsztaty, pokazy i zajęcia dla dzieci. Podczas Zjazdu odbywa się również Walne Zgromadzenie Członków Stowarzyszenia, podsumowujące rok naszej działalności i wyznaczające kierunki rozwoju. Od trzech lat organizujemy także Turnusy Rehabilitacyjne z programem ukierunkowanym na potrzeby naszych podopiecznych.
Z racji ogromnych ww. potrzeb prosimy o wsparcie naszych działań poprzez darowizny, sponsoring oraz wpłaty na Stowarzyszenie w ramach 1% – KRS 0000296776. W ramach współpracy oferujemy wdzięczność dzieciaków i rodziców, pozytywny PR, reklamę a także możliwość umieszczenia logotypu, gadgetów reklamowych i informacji o Państwa firmie w materiałach konferencyjnych oraz na naszych portalach internetowych.
Szanowni Państwo,
Jesteśmy Stowarzyszeniem, obecnie, z siedzibą w Bielawie, działającym społecznie od 2007 roku na rzecz osób
z Zespołem Williamsa i ich rodzin. Należymy także do Europejskiego i Światowego Stowarzyszenia Zespołu Williamsa.
Zespół Williamsa to rzadka choroba genetyczna, która zdarza się raz na 7,5 do 20 tysięcy urodzeń. Związana jest z niewielkim defektem kodu DNA, co skutkuje lawiną niedomagań, schorzeń i problemów zdrowotnych (m.in. kardiologicznych, nefrologicznych, endokrynologicznych, okulistycznych, laryngologicznych, stomatologicznych i ruchowych). Dzieci z zespołem Williamsa mają charakterystyczne rysy twarzy, zwane w przenośni twarzą Elfa. Dotyka ich także upośledzenie umysłowe, utrudniające naukę i postrzeganie świata. Williamsy są niezwykli, radośni, gadatliwi i empatyczni. Mają często nieprzeciętne zdolności językowe i niezwykły talent muzyczny. Nie potrafią natomiast poradzić sobie z najprostszymi codziennymi czynnościami.
Do naszego Stowarzyszenia należy obecnie około 150 rodzin z chorymi dziećmi, w wieku od urodzenia do dorosłości z rejonu całej Polski. Z uwagi na tak małą liczbę zrzeszonych osób mamy utrudnione możliwości rozwojowe i finansowe. Niemniej jednak działamy coraz prężniej, co przejawia się w obecnych jak i przyszłych, ambitnych zamierzeniach. Wymieniamy doświadczenia i doradzamy za pośrednictwem strony internetowej i grupy na Facebooku. W okresie ambitnego rozwoju roku 2015 wszyscy nasi członkowie comiesięcznie zaopatrywani byli w świeżą dawkę informacji i aktualności związanych z bieżącą działalnością Stowarzyszenia, jednak z uwagi na ograniczone środki, zmuszeni byliśmy do zaprzestania tej formy aktywności. We wrześniu 2015 roku uruchomiliśmy dla naszych podopiecznych program indywidualnych subkont 1%.
Naszym nadrzędnym celem jest wszechstronne działanie na rzecz osób z zespołem Williamsa m.in. poprzez wsparcie i pomoc w ich rozwoju oraz propagowanie wciąż bardzo znikomej wiedzy o Zespole Williamsa, szczególnie wśród lekarzy. Wiedza ta jest kluczowa do diagnozy i rehabilitacji dzieci a także przy orzekaniu przez komisje lekarskie stopnia ich niepełnosprawności. Udało nam się już przygotować Informator dla lekarzy i staramy się go w miarę możliwości rozpowszechniać. Dzięki zaangażowaniu wielu sprzyjających nam lekarzy i terapeutów, w 2017 roku ukazało się pierwsze, nowatorskie opracowanie w formie książki poradnikowo-naukowej o Zespole Williamsa -"Medycyna Elfów - kompendium wiedzy o Zespole Williamsa", która dostarcza szczególnie nowym członkom Stowarzyszenia oraz lekarzom ogromnej ilości wiedzy medycznej i doświadczeń innych rodziców w leczeniu i opiece nad naszymi chorymi dziećmi. Książka rozpropagowana została wśród członków Stowarzyszenia, związanych z nimi terapeutów i lekarzy, wśród ośrodków naukowych związanych z diagnostyką genetyczną, bibliotek i wciąż pozostaje aktualna jako jedyne takie opracowanie o tej, bliskiej nam tematyce. Naszym celem jest dodruk kolejnego wydania by zaopatrywać wszystkie osoby zgłaszające się do Stowarzyszenie po poradę w początkowym, jakże trudnym dla rodziców okresie.
Najważniejszym wydarzeniem jest dla nas organizowanie corocznych Ogólnopolskich Zjazdów Naukowo-Edukacyjnych z udziałem rodzin jak i szerokiego grona wybitnych lekarzy i terapeutów. Wymieniamy doświadczenia oraz dostarczamy wiedzę naszym członkom. Oprócz sesji-wykładów, konsultacji i badań lekarskich, w ramach ograniczonego budżetu przygotowujemy różnorodne warsztaty, pokazy i zajęcia dla dzieci. Podczas Zjazdu odbywa się również Walne Zgromadzenie Członków Stowarzyszenia, podsumowujące rok naszej działalności i wyznaczające kierunki rozwoju. Od trzech lat organizujemy także Turnusy Rehabilitacyjne z programem ukierunkowanym na potrzeby naszych podopiecznych.
Z racji ogromnych ww. potrzeb prosimy o wsparcie naszych działań poprzez darowizny, sponsoring oraz wpłaty na Stowarzyszenie w ramach 1% – KRS 0000296776. W ramach współpracy oferujemy wdzięczność dzieciaków i rodziców, pozytywny PR, reklamę a także możliwość umieszczenia logotypu, gadgetów reklamowych i informacji o Państwa firmie w materiałach konferencyjnych oraz na naszych portalach internetowych.
- Obszar działalności:Pomoc dzieciom
- Obszar działania:cała Polska
- KRS:0000296776
- Konto:82 1440 1387 0000 0000 0709 0145
- Adres:ul. Pocztowa 6, 58-260 Bielawa
- WWW:www.zespolwilliamsa.org
- E-mail:zespol.williamsa@gmail.com
- Telefon:605212838
Materiał promocyjny został sfinansowany ze środków finansowych
pochodzących z 1,5% podatku dochodowego od osób fizycznych.
Wesprzyj organizację pożytku publicznego „Stowarzyszenie Zespołu Williamsa” dzieląc się swoim podatkiem. Pamiętaj, że przekazanie 1,5% PIT na wybrany przez Ciebie cel pozostaje bez wpływu na Twoje rozliczenie z urzędem skarbowym i nie pomniejsza należnego zwrotu nadpłaty. Jeśli chcesz dowiedzieć się więcej na temat najważniejszych elementów z których się składa rozliczenie PIT 2023 takich jak PIT 11, PIT 37, PIT 28 lub ulga na dziecko - zachęcamy do zapoznania się z treściami na stronach naszego serwisu.
Formularze PIT
Pomoc
O firmie
Wynagrodzenie
Przychody
Popularne ulgi
Pomoc Techniczna
- 534 30 50 40
- pn-pt 9:00 – 12:00
- pomoc@pitax.pl
Krajowa Informacja Skarbowa
- 22 330 0 330
- pn-pt 8:00 – 18:00