Nigdy się nie poddawaj, pomagaj.
zostało założone w 1988 r., jako jedno z pierwszych stowarzyszeń pacjentów w Polsce. Od 2008 r. jest Organizacją Pożytku Publicznego. Celem działalności Stowarzyszenia jest dążenie do poprawy leczenia w Polsce hemofilii oraz innych skaz krwotocznych. Dzięki aktywnej działalności PSCH leczenie w ostatnich latach bardzo się poprawiło. Członkowie PSCH wielokrotnie spotykali się z przedstawicielami Ministerstwa Zdrowia, Narodowego Funduszu Zdrowia, posłami, senatorami. Największe sukcesy PSCH to: wprowadzenie Narodowego Programu Leczenia Hemofilii na lata 2005-2011, wdrożenie przez Ministerstwo Zdrowia programu profilaktycznego dla dzieci chorych na hemofilię w 2008 r., wprowadzenie Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2019-23.
PSCH jest członkiem WFH (World Federation of Hemophilia), agendy WHO do spraw krwotocznych, oraz EHC (European Haemophilia Consortium), organizacji działającej przy Parlamencie Europejskim na rzecz poprawy leczenia chorych na hemofilię w Europie. Stowarzyszenie ma Radę Medyczną, której członkami są wybitni specjaliści z dziedziny hematologii.
Siedziba PSCH mieści się w Warszawie. Członkowie stowarzyszenia aktywnie działają w kołach terenowych znajdujących się w: Gdańsku, Kaliszu, Katowicach, Krakowie, Lublinie, Łodzi, Olsztynie, Bydgoszczy, Poznaniu, Rzeszowie, Szczecinie, Warszawie i Wrocławiu. Działalność Stowarzyszenia opiera się wyłącznie na pracy społecznej jego członków.
zostało założone w 1988 r., jako jedno z pierwszych stowarzyszeń pacjentów w Polsce. Od 2008 r. jest Organizacją Pożytku Publicznego. Celem działalności Stowarzyszenia jest dążenie do poprawy leczenia w Polsce hemofilii oraz innych skaz krwotocznych. Dzięki aktywnej działalności PSCH leczenie w ostatnich latach bardzo się poprawiło. Członkowie PSCH wielokrotnie spotykali się z przedstawicielami Ministerstwa Zdrowia, Narodowego Funduszu Zdrowia, posłami, senatorami. Największe sukcesy PSCH to: wprowadzenie Narodowego Programu Leczenia Hemofilii na lata 2005-2011, wdrożenie przez Ministerstwo Zdrowia programu profilaktycznego dla dzieci chorych na hemofilię w 2008 r., wprowadzenie Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2019-23.
PSCH jest członkiem WFH (World Federation of Hemophilia), agendy WHO do spraw krwotocznych, oraz EHC (European Haemophilia Consortium), organizacji działającej przy Parlamencie Europejskim na rzecz poprawy leczenia chorych na hemofilię w Europie. Stowarzyszenie ma Radę Medyczną, której członkami są wybitni specjaliści z dziedziny hematologii.
Siedziba PSCH mieści się w Warszawie. Członkowie stowarzyszenia aktywnie działają w kołach terenowych znajdujących się w: Gdańsku, Kaliszu, Katowicach, Krakowie, Lublinie, Łodzi, Olsztynie, Bydgoszczy, Poznaniu, Rzeszowie, Szczecinie, Warszawie i Wrocławiu. Działalność Stowarzyszenia opiera się wyłącznie na pracy społecznej jego członków.
Jak wykorzystamy 1,5%
Zachęcamy wszystkie osoby chore na hemofilię, Rodziny oraz wszystkich naszych Przyjaciół o przekazanie 1% podatku na rzecz Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię (zał.: 1988 r., Organizacja Pożytku Publicznego: 2008 r.).
Dzięki aktywności Stowarzyszenia leczenie chorych na hemofilię w ostatnich latach bardzo się zmieniło: dzieci zostały objęte leczeniem profilaktycznym, poprawiło się też leczenie dorosłych. Wiele jednak trzeba jeszcze zmienić. Przekazane wpłaty z 1% podatku pomogą Stowarzyszeniu organizować obozy rehabilitacyjne dla dzieci i młodzieży, kupować sprzęt rehabilitacyjny dla ośrodków zajmujących się leczeniem chorych, pomagać chorym, którzy znaleźli się w trudnej sytuacji życiowej, wydawać materiały edukacyjne: książki, płyty DVD przeznaczone dla chorych, rodziców chorych dzieci, nauczycieli, lekarzy.
Wszystkim osobom, które zdecydowały się nam zaufać i przekazać 1% podatku dziękujemy.
Zachęcamy wszystkie osoby chore na hemofilię, Rodziny oraz wszystkich naszych Przyjaciół o przekazanie 1% podatku na rzecz Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię (zał.: 1988 r., Organizacja Pożytku Publicznego: 2008 r.).
Dzięki aktywności Stowarzyszenia leczenie chorych na hemofilię w ostatnich latach bardzo się zmieniło: dzieci zostały objęte leczeniem profilaktycznym, poprawiło się też leczenie dorosłych. Wiele jednak trzeba jeszcze zmienić. Przekazane wpłaty z 1% podatku pomogą Stowarzyszeniu organizować obozy rehabilitacyjne dla dzieci i młodzieży, kupować sprzęt rehabilitacyjny dla ośrodków zajmujących się leczeniem chorych, pomagać chorym, którzy znaleźli się w trudnej sytuacji życiowej, wydawać materiały edukacyjne: książki, płyty DVD przeznaczone dla chorych, rodziców chorych dzieci, nauczycieli, lekarzy.
Wszystkim osobom, które zdecydowały się nam zaufać i przekazać 1% podatku dziękujemy.
Więcej o nas
Celem Stowarzyszenia jest pomoc chorym na hemofilię i inne wrodzone skazy krwotoczne, bez względu na przynależność tych osób do Stowarzyszenia, w szczególności w zakresie opieki medycznej, rehabilitacji, pomocy socjalnej i pomocy prawnej.
Cel ten realizowany jest przez Stowarzyszenie m.in. poprzez:
- organizowanie i udzielanie bezpośredniej pomocy w dostępie do leków, sprzętu medycznego, sprzętu do rehabilitacji itp.
- bezpośrednią współpracę z wiodącymi w zakresie leczenia hemofilii ośrodkami medycznymi w Polsce oraz na świecie,
- kontakt oraz współpracę z polskimi i zagranicznymi firmami farmaceutycznymi oraz organizacjami charytatywnymi (np. dary humanitarne w postaci leków),
- współpracę z lekarzami bezpośrednio opiekującymi się chorymi na terenie całego kraju,
- współpracę oraz wymianę informacji ze Służbą Krwi,
- współdziałanie z Ministerstwem Zdrowia,
- organizowanie rehabilitacji leczniczej, zawodowej i społecznej,
- organizowanie i udzielanie bezpośredniej pomocy socjalnej (ze środków finansowych własnych oraz dotacji ukierunkowanych),
- organizowanie i udzielanie bezpośredniej pomocy prawnej,
- współdziałanie z organami administracji rządowej, organami samorządów terytorialnych oraz pozarządowymi organizacjami społecznymi,
- działania informacyjno-propagandowe w środkach publicznego przekazu (prasa, radio, telewizja),
działania informacyjne dla rodziców, chorych oraz środowisk, w których żyją chorzy
Działalność organizacji oparta jest wyłącznie na pracy społecznej jego członków, dotyczy chorych z terenu całego kraju bez względu na ich przynależność do Stowarzyszenia.
O hemofilii
Hemofilia jest rzadką, polegającą na niedoborze lub braku we krwi chorego jednego z czynników krzepnięcia (czynnika VIII lub IX). Mniej niż jedna na dziesięć tysięcy osób rodzi się chora. W Polsce obecnie zarejestrowanych jest ponad 3,5 tys. takich osób.
Na hemofilię choruje się od urodzenia. Hemofilia może byc dziedziczona, ale jej przyczyną może być również mutacja czynnika krzepnięcia. Objawia się niezwykle bolesnymi wylewami krwi do stawów, mięśni i organów wewnętrznych, często wywołującymi ich nieodwracalne zniszczenia. Niektóre wylewy mogą być śmiertelnie groźne. Najczęstszym rodzajem hemofilii jest hemofilia A, wywołana niedoborem czynnika krzepnięcia VIII we krwi, natomiast rzadziej spotykana hemofilia B, powodowana jest niewystarczająca ilością czynnika krzepnięcia IX.
Hemofilia przybiera zróżnicowaną postać, w zależności od poziomu czynnika krzepnięcia
we krwi. Poziom ten u osoby zdrowej wynosi 50-150% aktywności czynnika VIII lub IX. Wyróżnia się łagodną postać hemofilii (5-30% aktywności czynnika krzepnięcia),
w przypadku której krwawienia nie występują często, a dochodzi do nich tylko w wyniku urazów, postać umiarkowaną (1-5% aktywności czynnika), przy której krwawienia występują mniej więcej raz w miesiącu i nie pojawiają się bez wyraźnej przyczyny oraz postać ciężką (poniżej 1% aktywności czynnika), która objawia się częstymi krwawieniami wewnętrznymi do stawów i mięśni bez zauważalnej przyczyny, przeważnie częściej niż raz
w tygodniu. Postać hemofilii decyduje o tym, jak poważne mogą być jej konsekwencje.
Jedną z najtrudniejszych w leczeniu komplikacji choroby jest hemofilia z inhibitorem czynników krzepnięcia, występująca u około 10% chorych na ciężką postać hemofilii. Objawia się ona neutralizowaniem przez organizm chorego podawanych zewnętrznie czynników krzepnięcia, poprzez wytwarzanie przeciwciał, dlatego też jej leczenie jest szczególnie skomplikowane.
Objawy choroby
Objawy obydwu typów hemofilii – zarówno A, jak i B są jednakowe. U chorych mogą pojawiać się duże siniaki, samoistne krwawienia wewnątrz ciała - do stawów (głównie kolanowych, skokowych i łokciowych) i mięśni, długotrwałe krwawienia w przypadku zranienia, urazu, a także ingerencji chirurgicznej lub dentystycznej. Krwawienia powodują
u chorego ból i uczucie „rozpierania” wewnątrz ciała, któremu towarzyszy obrzęk
i zesztywnienie okolicy wylewu, a w następstwie trudność w poruszaniu danym stawem lub mięśniem. W przypadku, gdy krwawienie wielokrotnie powtarza się do tego samego stawu, powodować może ono trwałe i poważne jego zwyrodnienie, a także potęgować ból, utrudniając choremu poruszanie się i wykonywanie codziennych czynności. Brak leczenia hemofilii może doprowadzić nawet do śmierci chorego w młodym wieku.
Celem Stowarzyszenia jest pomoc chorym na hemofilię i inne wrodzone skazy krwotoczne, bez względu na przynależność tych osób do Stowarzyszenia, w szczególności w zakresie opieki medycznej, rehabilitacji, pomocy socjalnej i pomocy prawnej.
Cel ten realizowany jest przez Stowarzyszenie m.in. poprzez:
- organizowanie i udzielanie bezpośredniej pomocy w dostępie do leków, sprzętu medycznego, sprzętu do rehabilitacji itp.
- bezpośrednią współpracę z wiodącymi w zakresie leczenia hemofilii ośrodkami medycznymi w Polsce oraz na świecie,
- kontakt oraz współpracę z polskimi i zagranicznymi firmami farmaceutycznymi oraz organizacjami charytatywnymi (np. dary humanitarne w postaci leków),
- współpracę z lekarzami bezpośrednio opiekującymi się chorymi na terenie całego kraju,
- współpracę oraz wymianę informacji ze Służbą Krwi,
- współdziałanie z Ministerstwem Zdrowia,
- organizowanie rehabilitacji leczniczej, zawodowej i społecznej,
- organizowanie i udzielanie bezpośredniej pomocy socjalnej (ze środków finansowych własnych oraz dotacji ukierunkowanych),
- organizowanie i udzielanie bezpośredniej pomocy prawnej,
- współdziałanie z organami administracji rządowej, organami samorządów terytorialnych oraz pozarządowymi organizacjami społecznymi,
- działania informacyjno-propagandowe w środkach publicznego przekazu (prasa, radio, telewizja),
działania informacyjne dla rodziców, chorych oraz środowisk, w których żyją chorzy
Działalność organizacji oparta jest wyłącznie na pracy społecznej jego członków, dotyczy chorych z terenu całego kraju bez względu na ich przynależność do Stowarzyszenia.
O hemofilii
Hemofilia jest rzadką, polegającą na niedoborze lub braku we krwi chorego jednego z czynników krzepnięcia (czynnika VIII lub IX). Mniej niż jedna na dziesięć tysięcy osób rodzi się chora. W Polsce obecnie zarejestrowanych jest ponad 3,5 tys. takich osób.
Na hemofilię choruje się od urodzenia. Hemofilia może byc dziedziczona, ale jej przyczyną może być również mutacja czynnika krzepnięcia. Objawia się niezwykle bolesnymi wylewami krwi do stawów, mięśni i organów wewnętrznych, często wywołującymi ich nieodwracalne zniszczenia. Niektóre wylewy mogą być śmiertelnie groźne. Najczęstszym rodzajem hemofilii jest hemofilia A, wywołana niedoborem czynnika krzepnięcia VIII we krwi, natomiast rzadziej spotykana hemofilia B, powodowana jest niewystarczająca ilością czynnika krzepnięcia IX.
Hemofilia przybiera zróżnicowaną postać, w zależności od poziomu czynnika krzepnięcia
we krwi. Poziom ten u osoby zdrowej wynosi 50-150% aktywności czynnika VIII lub IX. Wyróżnia się łagodną postać hemofilii (5-30% aktywności czynnika krzepnięcia),
w przypadku której krwawienia nie występują często, a dochodzi do nich tylko w wyniku urazów, postać umiarkowaną (1-5% aktywności czynnika), przy której krwawienia występują mniej więcej raz w miesiącu i nie pojawiają się bez wyraźnej przyczyny oraz postać ciężką (poniżej 1% aktywności czynnika), która objawia się częstymi krwawieniami wewnętrznymi do stawów i mięśni bez zauważalnej przyczyny, przeważnie częściej niż raz
w tygodniu. Postać hemofilii decyduje o tym, jak poważne mogą być jej konsekwencje.
Jedną z najtrudniejszych w leczeniu komplikacji choroby jest hemofilia z inhibitorem czynników krzepnięcia, występująca u około 10% chorych na ciężką postać hemofilii. Objawia się ona neutralizowaniem przez organizm chorego podawanych zewnętrznie czynników krzepnięcia, poprzez wytwarzanie przeciwciał, dlatego też jej leczenie jest szczególnie skomplikowane.
Objawy choroby
Objawy obydwu typów hemofilii – zarówno A, jak i B są jednakowe. U chorych mogą pojawiać się duże siniaki, samoistne krwawienia wewnątrz ciała - do stawów (głównie kolanowych, skokowych i łokciowych) i mięśni, długotrwałe krwawienia w przypadku zranienia, urazu, a także ingerencji chirurgicznej lub dentystycznej. Krwawienia powodują
u chorego ból i uczucie „rozpierania” wewnątrz ciała, któremu towarzyszy obrzęk
i zesztywnienie okolicy wylewu, a w następstwie trudność w poruszaniu danym stawem lub mięśniem. W przypadku, gdy krwawienie wielokrotnie powtarza się do tego samego stawu, powodować może ono trwałe i poważne jego zwyrodnienie, a także potęgować ból, utrudniając choremu poruszanie się i wykonywanie codziennych czynności. Brak leczenia hemofilii może doprowadzić nawet do śmierci chorego w młodym wieku.
- Obszar działalności:Działalność charytatywna
- Obszar działania:cała Polska
- KRS:0000169422
- Konto:06 2030 0045 1110 0000 0245 3030
- Adres:ul. I. Gandhi 14 ; 02-776 Warszawa
- WWW:www.hemofilia.org.pl
- E-mail:bogdan_gajewski@op.pl
- Telefon:605 180 127
Materiał promocyjny został sfinansowany ze środków finansowych
pochodzących z 1,5% podatku dochodowego od osób fizycznych.
Wesprzyj organizację pożytku publicznego „Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię” dzieląc się swoim podatkiem. Pamiętaj, że przekazanie 1,5% PIT na wybrany przez Ciebie cel pozostaje bez wpływu na Twoje rozliczenie z urzędem skarbowym i nie pomniejsza należnego zwrotu nadpłaty. Jeśli chcesz dowiedzieć się więcej na temat najważniejszych elementów z których się składa rozliczenie PIT 2023 takich jak PIT 11, PIT 37, PIT 28 lub ulga na dziecko - zachęcamy do zapoznania się z treściami na stronach naszego serwisu.
Formularze PIT
Pomoc
O firmie
Wynagrodzenie
Przychody
Popularne ulgi
Pomoc Techniczna
- 534 30 50 40
- pn-pt 9:00 – 12:00
- pomoc@pitax.pl
Krajowa Informacja Skarbowa
- 22 330 0 330
- pn-pt 8:00 – 18:00