Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą to największa i najstarsza organizacja pozarządowa wspierająca chorych na mukowiscydozę oraz członków ich rodzin. Od ponad 30 lat zabiegamy o to, by jakość życia chorych była coraz lepsza i bliższa standardom europejskim. Obecnie opiekujemy się blisko 1700 beneficjentami w całej Polsce. 

Pomagamy zarówno dzieciom jak i dorosłym

W ramach działalności statutowej wspieramy chorych w zakupie leków, suplementów diety, wysokokalorycznych produktów żywieniowych oraz pokrywamy inne kosztach związane z leczeniem i  rehabilitacją.

Od 2006 roku prowadzimy nieodpłatną wypożyczalnię sprzętu medyczno-rehabilitacyjnego i pomocniczego, zapewniającą dostępność urządzeń rehabilitacyjnych dla podopiecznych. W ramach funkcjonowania wypożyczalni dotychczas  ponad 1300 osób otrzymało wsparcie w postaci ponad trzech tysięcy sztuk sprzętów fizjoterapeutycznych.

Nasze działania przekładają się także w pomoc w zorganizowaniu konsultacji i procedur związanych z transplantacją  płuc  w Polsce i zagranicą. Współpracując z  Fundacją „Zdążyć na czas” udało nam się pomyślnie sfinalizować procedurę przeszczepu dla wielu naszych podopiecznych za granicą.

Walczymy o lepsze warunki leczenia

Razem z Polskim Towarzystwem Mukowiscydozy (towarzystwo naukowe zrzeszające lekarzy i kadrę medyczną), prowadzimy liczne rozmowy z przedstawicielami NFZ oraz Ministerstwa Zdrowia, dążąc do poprawy warunków leczenia pacjentów z CF. Celem naszych działań są również projekty wspierające ośrodki zajmujące się leczeniem chorych na mukowiscydozę w całej Polsce. W latach 2015-2017 przekazaliśmy:

• 330 166,42 zł – na sfinalizowanie otwarcia Centrum Leczenia Mukowiscydozy w Dziekanowie Leśnym, najnowocześniejszego i największego ośrodka pediatrycznego w Polsce.
• 100 473,24 zł – na rozbudowę Szpitala Przemienienia Pańskiego w Poznaniu, by zapewnić chorym dorosłym europejskie warunki leczenia.
• 103 155,90 zł – na utworzenie oddziału leczenia mukowiscydozy dla dorosłych w Wojewódzkim Szpitalu Specjalistycznym nr 5 im. Św. Barbary w Sosnowcu.

Zapewniamy rehabilitację

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą prowadzi również projekty kompleksowej rehabilitacji, rehabilitacji przez sport oraz treningów samodzielnego funkcjonowania chorych w ramach projektów dofinansowanych przez PFRON oraz projektów samorządowych, a tekże ze srodków własnych w których Towarzystwo prowadzi zajęcia z fizjoterapeutami, psychologami, dietetykami. W roku 2020 tego rodzaju wsparcie otrzymało ponad 200 osób chorych na mukowiscydozę. Wsparciem przychologicznym otaczamy równiez bliskich naszych podopiecznych.

Edukujemy i walczymy o lepsze zrozumienie choroby w społeczeństwie

Organizujemy warsztaty, szkolenia, konferencje i wideokonferencje, poradnictwo online oraz bezpłatną infolinię dla chorych na mukowiscydozę w zakresie rehabilitacji, żywienia, pomocy prawnej, psychologicznej. Zapewniamy dostęp do najnowszych informacji z  zakresu kompleksowego leczenia mukowiscydozy. Wydajemy kwartalnik „Mukowiscydoza” w nakładzie 2500 egzemplarzy dedykowany wszystkim chorym oraz członkom ich rodzin.

Organizujemy cykliczne wydarzenia: Ogólnopolskie szkolenie „Kompleksowa opieka nad chorym na mukowiscydozę” to dwudniowe warsztaty edukacyjno-szkoleniowe dla chorych i ich rodzin w  których co roku bierze udział blisko 150 rodzin, a jego podstawowe założenia to edukacja rodziców i chorych dorosłych w zakresie postępów leczenia, fizjoterapii, dietetyki oraz przeciwdziałania zakażeniom. To również indywidualne zajęcia z psychologiem i rehabilitantem. W  czasie tego spotkania, rodzice mają także okazję, by wymienić się między sobą doświadczeniami oraz problemami związanymi z leczeniem mukowiscydozy.

Bieg po oddech, to z kolei sportowe wydarzenie organizowane w Zakopanem podczas którego promujemy aktywność fizyczną jako istotny element codziennej fizjoterapii chorych przekładającej się na jakość i długość życia.  To również budowanie świadomości o mukowiscydozie, przełamywanie barier i  integracji społecznej osób niepełnosprawnych w tym także chorych na mukowiscydozę. Pozyskane za sprawą wydarzenia środki finansowe realizują pokrycie kosztów zakupu leków oraz sprzętu rehabilitacyjnego dla naszych podopiecznych. W ubiegłym roku w Wirtualnym Biegu po Oddech wzięło udział blisko 1500 zawodników którzy wraz ze swoimi bliskimi pokonali 5 km , dokładając w ten sposób swoją cegiełkę pomocy na rzecz naszych podopiecznych.

Wywołujemy uśmiech na twarzach naszych podopiecznych

Mikołajki dla Mukoludków, to przedświąteczna akcja polegająca na zbiórce środków finansowych oraz darów rzeczowych. Z pozyskanych darowizn przygotowujemy paczki świąteczne dla naszych muko wojowników. Każdego roku obdarowujemy około 1000 rodzin. 

Nasza pomoc to również nieodpłatna administracja subkont podopiecznych, oraz pomoc w  pozyskiwaniu środków finansowych umożliwiających pokrycie kosztów drogiego leczenia.